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28 décembre 2011 3 28 /12 /décembre /2011 15:28

Bonjour à tous,

 

Comme chaque année maintenant, je profite de l'audience de ce blog pour faire appel à votre bon coeur et surtout à vos petites mains !

 

Vous savez faire des amigurumis (animaux au crochet) ou des doudous en tissu ou au tricot, des peluches à l'ancienne, de petits objets en bois ou en fimo... ? Vos créations peuvent être vendues pour faire avancer la recherche. Je vous invite à vous rendre sur la page Bénévolat du site de AFS Ondine (Association Française du Syndrome d'Ondine) ou à contacter directement Nathalie Mossmann nathalie.mossmann@afsondine.org .

 

Ondine ? un joli nom pour une maladie qui ne l'est pas du tout. C'est une maladie génétique orpheline, c'est-à-dire très rare, et qui n'a pas encore trouvé de traitement. Une blogueuse que je connais, l'une de mes jolies rencontres sur la toile, a une petite fille de 7 ans, Gabrielle, atteinte de cette maladie. Ca n'arrive pas qu'aux autres ; parfois, ce genre de maladies vous touche de près.

Alors, faites une bonne action pour les fêtes !

 

 

Qu'est-ce que la maladie d'Ondine ?
Les "ondines" sont incapables de respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois les périodes de grande fatigue. Pendant ces périodes, une ventilation mécanique est obligatoire et vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur à travers une trachéotomie (ouverture à la face avant du cou au niveau de la trachée artère). Quant aux plus grands, le masque nasal peut être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie dans l'état actuel de la recherche.

Certains Ondines (enfants comme adultes) ont des atteintes associées qui se caractérisent par des anomalies du rythme cardiaque, des troubles de la température corporelle, des troubles oculaires, des problèmes digestifs et gastro-oesophagien, des troubles endocriniens, des troubles du comportement, qui compliquent leur vie.

Les enfants Ondine et leur famille vivent de grandes difficultés au quotidien, surveillance diurne et nocturne, avec machines à alarmes sonores, difficultés de prise en charge par des tiers non formés, vie de famille très perturbée. Malgré celà, la plupart des enfants peuvent mener une vie "quasi normale", grâce à une surveillance parentale permanente et un suivi médical très strict.

 

Vous n'êtes pas très manuel(le) mais vous souhaitez aider, n'hésitez pas à faire un don.

 

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Published by Kandra - dans Loisirs Divers
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commentaires

Nat 29/12/2011 18:33

Erratum (lol) il faut lire : Merci à ceux qui passent PAR ici.

Nat 29/12/2011 18:13

MERCI ma très chère Kandra pour ce mot bienveillant. MERCI à tous ceux qui passent pas ici, un grand merci à ceux qui ont donné et à ceux qui donneront. Chaque année vous êtes assez nombreux à
donner pour nous permettre de financer la recherche sur cette maladie ... A chacun de vous je souhaite du bonheur pour la nouvelle année. Profitez de l'instant présent, de ceux qui vous entourent,
de la vie. Nat